A presidente da Psoríase Brasil, a gaúcha Gladis Lima, foi a única representante da América Latina a participar da 2ª edição do Vitiligo Patient Advocacy Group Leaders Council (Conselho Global de Lideranças de Pacientes com Vitiligo, em português), realizada nesta terça-feira (17), em Paris, durante o congresso anual da European Academy of Dermatology and Venereology (EADV). A entidade, sediada em Porto Alegre, atua nacionalmente na defesa dos direitos e no acesso a diagnóstico e tratamento de pessoas com doenças crônicas de pele e, a partir do encontro, passou a representar o Brasil no fórum internacional.
No país, ainda não há tratamento disponível para vitiligo no Sistema Único de Saúde (SUS). A doença não possui Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) aprovado nem medicamentos registrados pela Anvisa. A ausência de políticas públicas e de terapias regulamentadas deixa pacientes sem acesso a cuidado adequado, o que torna a participação brasileira no encontro internacional um marco para o movimento de pacientes.
Prioridades globais discutidas
O conselho reuniu lideranças de associações de países como Alemanha, Itália, Canadá, Espanha e Países Baixos. Entre os pontos debatidos, estiveram as principais necessidades não atendidas na jornada do paciente com vitiligo — como diagnóstico precoce, acesso a terapias eficazes e suporte psicológico — e estratégias para aplicação da resolução aprovada pela Organização Mundial da Saúde (OMS) em sua 78ª Reunião Anual, que reconhece as doenças de pele como prioridade global de saúde pública. A proposta é que as discussões resultem em políticas concretas e em um plano de ação global envolvendo governos, profissionais de saúde, pesquisadores e sociedade civil.
Representatividade brasileira
Para a presidente da Psoríase Brasil, a participação inédita no conselho internacional amplia as perspectivas para os pacientes no país. “Estar nesse grupo global é uma oportunidade única de levar a perspectiva do Brasil, um país que enfrenta desafios semelhantes aos de outros países latino-americanos, onde o acesso a diagnóstico e tratamento ainda é limitado, e contribuir para a construção de políticas mais equitativas e inclusivas para as pessoas com vitiligo no mundo todo. Esperamos que essa participação abra caminhos para que os pacientes brasileiros finalmente tenham acesso a tratamentos eficazes e reconhecidos pelo SUS”, afirmou Gladis Lima.