Saúde

A Casa dos Raros e o Governo do Rio Grande do Sul anunciaram, na segunda-feira (25), a ampliação da triagem neonatal realizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Estado. Com isso, duas novas condições raras serão incluídas no rastreamento precoce: a atrofia muscular espinhal (AME) e as imunodeficiências primárias.

A medida amplia para nove o número de doenças raras investigadas pelo teste do pezinho – atualmente são sete – na rede pública gaúcha e deve impactar diretamente a vida de centenas de famílias ao longo da sua vigência. O programa contará com investimento superior a R$ 36 milhões durante 48 meses e prevê cerca de 8 mil testes mensais em recém-nascidos atendidos pelo SUS no Estado.

Embora raras individualmente, as doenças incluídas na nova etapa da triagem atingem um número significativo de pacientes, para os quais já existem tratamentos disponíveis no SUS. Em muitos casos, os bebês nascem sem sinais aparentes da condição e os sintomas só começam a surgir semanas ou meses depois, quando já podem existir danos irreversíveis ao organismo e o tratamento poderia chegar de forma tardia. Por isso, a necessidade de um teste feito antes do aparecimento dos sinais e sintomas.

Durante o anúncio, realizado na sede da Casa dos Raros, em Porto Alegre, o governador Eduardo Leite destacou que o investimento representa uma política pública de alto impacto social. “Estamos investindo em uma política que, embora nem sempre seja visível para a população como uma obra ou um novo equipamento, tem um impacto profundo na vida das pessoas. O diagnóstico precoce permite que crianças com doenças raras tenham acesso ao tratamento no momento mais adequado, ampliando suas perspectivas de qualidade de vida e beneficiando também suas famílias”, afirmou.

A execução do programa contará com a atuação conjunta de três instituições de referência no atendimento e na pesquisa em doenças raras em Porto Alegre: o Hospital Materno Infantil Presidente Vargas, com sua capilaridade e experiência em triagem neonatal; a Casa dos Raros, que fará a execução técnica e operacional dos novos exames; e o Hospital de Clínicas de Porto Alegre, que já possui a expertise necessária no manejo dessas condições.

Para o diretor-executivo da Casa dos Raros, Roberto Giugliani, o avanço estabelece um novo patamar na área da triagem neonatal e da medicina preventiva. “Estamos fortalecendo a capacidade de identificar precocemente doenças raras e graves, permitindo que crianças tenham acesso ao tratamento no momento em que ele pode gerar os melhores resultados. Trabalharemos com a oportunidade de transformar o futuro de centenas de famílias, prevenindo sequelas e oferecendo mais qualidade de vida desde os primeiros dias”, pontuou.

A previsão é de que os primeiros exames da nova etapa da triagem neonatal comecem a ser realizados ainda este ano. A coleta segue sendo realizada entre o terceiro e o quinto dia de vida dos bebês, nas maternidades e nos postos de saúde da rede pública em todo o Estado.

Além de Leite e Giugliani, o anúncio contou com a presença da secretária estadual da Saúde, Lisiane Fagundes, do presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, do secretário municipal de Saúde de Porto Alegre, Fernando Ritter, do deputado federal Lucas Redecker, da vereadora de Porto Alegre, Cláudia Araújo, e de representantes da Casa dos Raros e das instituições parceiras.

Foto: Divulgação | Fonte: Assessoria

O uso excessivo de telas, os impactos das canetas emagrecedoras na infância, a prevenção do VSR (Vírus Sincicial Respiratório) e a valorização da profissão do pediatra estiveram entre os destaques do último dia do XVIII Congresso Gaúcho de Atualização em Pediatria. A programação deste sábado, 23/05, no auditório do Barra Shopping Sul, em Porto Alegre, reuniu especialistas para discutir temas que atravessam a rotina dos consultórios, os desafios das famílias e a construção de um cuidado pediátrico cada vez mais atento às transformações da sociedade.

Pela manhã, o médico pediatra Juarez Cunha apresentou dados atualizados sobre o VSR e destacou a importância da vigilância para o acompanhamento dos casos.

“Vigilância, para nós, é fundamental. Temos que ter dados. Quando se tem dados, você tem um panorama”, pontuou.

Canetas emagrecedoras na infância

Um dos destaques foi a palestra com o médico endocrinologista pediatra Guilherme Guaragna Filho e a médica nutróloga Marcia Schneider, que abordaram o uso das chamadas canetas emagrecedoras na infância e na adolescência. Os especialistas destacaram que a medicação pode ter papel no tratamento da obesidade, mas deve estar associada à mudança de estilo de vida e ao acompanhamento médico.

“A medicação deve ser um empurrão. Já colocamos ela pensando em retirar. É um gatilho para a mudança. Nós buscamos dar esse empurrão e organizar a mudança de estilo de vida. A medicação uma hora vai ter que sair e o paciente precisa seguir com alimentação, atividade física e sono adequado”, afirmou Guilherme Guaragna Filho.

Marcia Schneider também chamou atenção para a forma como a obesidade é tratada socialmente.

“Precisamos entender que a pessoa não é obesa, ela está obesa”, destacou.

A nutróloga ainda apontou que o Rio Grande do Sul apresenta índices acima da média nacional de prevalência da obesidade e reforçou os desafios relacionados à alimentação.

“Hoje, o Brasil come mais, mas não come melhor. Cada vez mais, no supermercado, a gente percebe que comer saudável é caro. Dá trabalho”, completou.

Uso excessivo de telas e desenvolvimento infantil

Na sequência, os médicos Renato Santos Coelho, José Paulo Ferreira, Ricardo Sukiennik e Simone Sudbrack debateram um caso clínico e a interferência das telas no sistema neurológico das crianças. A discussão passou pelos impactos do uso persistente de dispositivos digitais no desenvolvimento infantil, especialmente em relação à fala, ao comportamento, à socialização e à avaliação de possíveis transtornos.

Renato Santos Coelho destacou que a dificuldade de fala tem sido uma das principais queixas levadas pelas famílias aos consultórios.

“Eles vão no Google e a ferramenta já dá o diagnóstico de autismo”, disse, ao chamar atenção para a necessidade de uma avaliação médica cuidadosa.

O painel também reforçou o papel central do pediatra na condução desses casos.

“O pediatra vê a criança em um recorte. Precisamos dos apoios, como psicólogos, para ajudar no diagnóstico”, pontuou Simone Sudbrack.

Ricardo Sukiennik defendeu que o consultório também deve ser um espaço de observação da criança.

“Precisamos voltar a ter brinquedos na nossa sala de exame. Ver as crianças brincarem, se brincam de maneira funcional. Isso é fundamental para diagnóstico de autismo”, afirmou.

Os especialistas ainda discutiram a necessidade de orientar as famílias sobre o uso inteligente das telas. José Paulo Ferreira alertou para o efeito dos algoritmos sobre as crianças.

“O algoritmo é um prato cheio para crianças. Ele inunda os neurotransmissores e a criança fica hipnotizada”, disse.

Renato Santos Coelho, por sua vez, destacou que a mudança precisa envolver também os adultos.

“Os pais também precisam sair das telas e ir curtir as crianças”, afirmou, reforçando que a rede de apoio é um fator de proteção no desenvolvimento infantil.

Valorização da profissão do pediatra

O turno da manhã foi encerrado com um painel sobre a importância de valorizar a profissão do pediatra, conduzido pelos médicos Felipe Lora e Tania Denise, com moderação de João Ronaldo Krauzer. A conversa abordou aspectos da carreira que nem sempre são discutidos durante a residência, ampliando a reflexão sobre os desafios, responsabilidades e aprendizados que fazem parte da prática pediátrica.

Na sequência, a miniconferência “Neonatologia Hot Topics” trouxe uma atualização objetiva sobre temas atuais e desafiadores no cuidado ao recém-nascido, com moderação de Carolina Mena e participação dos palestrantes Desiree de Freitas Valle Volkmer e Paulo de Jesus Hartmann Nader.

Quando chamar o especialista

A avaliação de episódios de convulsão na infância e na adolescência exige cautela, escuta qualificada e análise clínica criteriosa, destacou Sócrates Salvador. O especialista chamou atenção para a importância da anamnese detalhada e para o cuidado em não rotular, de forma precipitada, um quadro como epilepsia.

“É fundamental lembrar que a clínica sempre será soberana. A anamnese detalhada pode ser decisiva para diferenciar uma crise epiléptica de outras condições, evitando diagnósticos apressados e tratamentos desnecessários”, afirmou Sócrates Salvador.

Silvia Casonato destacou que o sopro cardíaco na infância deve ser avaliado conforme suas características, sintomas associados, exame físico e fatores de risco, como histórico familiar de morte súbita, síndromes genéticas e recém-nascidos de mães diabéticas. Ela alertou que sinais de insuficiência cardíaca podem ocorrer mesmo sem sopro e exigem investigação.

“O sopro nem sempre significa doença, mas sintomas, alterações no exame físico ou fatores de risco devem acender o alerta para avaliação cardiovascular”, afirmou Silvia Casonato.

Nutrição infantil

O último bloco da programação foi dedicado à nutrição infantil, com a mesa-redonda “Nutrição que transforma: do aleitamento à formação de hábitos”, moderada por João Paulo Weiand. O aleitamento materno foi apresentado por Leandro Meirelles Nunes como base da nutrição infantil não apenas pelo valor nutricional, mas também pelo papel imunológico e na formação do microbioma do bebê.

“Amamentar requer muita disponibilidade física, mental, temporal e afetiva. Por isso, a regra de ouro é elogiar a mãe sempre”, destacou Leandro Meirelles Nunes.

Na sequência, foram abordados critérios para indicação e escolha de fórmulas infantis, com José Vicente Noronha Spolidoro, e a introdução alimentar como etapa fundamental para a construção de hábitos saudáveis desde os primeiros anos de vida, com Maíra Lucília Monteiro Ferreira.

O XVIII Congresso Gaúcho de Atualização em Pediatria encerrou sua 18ª edição reforçando a importância da atualização científica, da escuta qualificada e do cuidado integral com crianças e adolescentes.

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