A Casa dos Raros de Porto Alegre lançou um novo programa especializado em neuromielite óptica, doença autoimune que atinge o sistema nervoso central, com atendimentos gratuitos e híbridos — presenciais e por telemedicina. O serviço está em fase piloto desde outubro de 2023 e será implementado integralmente durante o mês de agosto.
O novo programa é o primeiro centro exclusivo de tratamento da doença no Rio Grande do Sul e tem como foco principal facilitar o diagnóstico precoce e garantir o acompanhamento dos pacientes por uma equipe multidisciplinar. O atendimento será voltado tanto a pessoas com diagnóstico confirmado quanto àquelas que apresentam inflamações no nervo óptico ou na medula espinhal de causa desconhecida.
Segundo o neurologista Giordani Passos, responsável pelo programa, o objetivo é garantir acesso direto aos cuidados especializados, mesmo sem encaminhamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “Em caso de suspeita ou de diagnóstico confirmado de neuromielite óptica, o paciente será atendido na Casa dos Raros ou por teleconsulta para a realização de exames e continuidade no tratamento. Se o diagnóstico for descartado, forneceremos orientações e encaminhamentos para outros serviços nos quais possa receber os cuidados necessários”, explica Passos.
Etapas do atendimento
Os interessados devem realizar a inscrição por meio de um formulário de registro de interesse disponibilizado pela instituição. A triagem inicial irá analisar as necessidades de cada caso, definindo os próximos passos conforme o diagnóstico.
O atendimento inclui consultas com neurologistas e suporte de uma equipe composta por enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos, assistentes sociais e dentistas. A sede da Casa dos Raros fica na rua São Manoel, 730, no bairro Santa Cecília, em Porto Alegre.
Casos atendidos
De acordo com o neurologista, a Casa dos Raros já atendeu pacientes diagnosticados com neuromielite óptica em mais de seis estados do país. A expectativa é que o programa também contribua para ampliar a pesquisa e o conhecimento sobre a doença. “É uma oportunidade de capacitarmos os profissionais dentro e fora da Casa dos Raros para que possam multiplicar os conhecimentos sobre a condição”, afirma Passos.
O que é a neuromielite óptica
A neuromielite óptica é uma doença autoimune rara e grave que afeta o nervo óptico e a medula espinhal. Os sintomas incluem perda de visão, perda de sensibilidade ou de movimentos, dores crônicas e perda do controle da bexiga e do intestino, podendo deixar sequelas permanentes. Estima-se que existam cerca de 5 mil pessoas com essa condição no Brasil.
O diagnóstico costuma ser feito com base em exames de sangue e ressonância magnética. No entanto, em alguns casos, são necessários exames adicionais. “É importante que o diagnóstico e o acompanhamento sejam realizados de forma precoce para diminuir os impactos da doença”, afirma Passos.
O que é a Casa dos Raros
A Casa dos Raros é um centro de atendimento integral voltado a doenças genéticas raras, resultado de uma parceria entre o Instituto Genética para Todos e a Casa Hunter. A instituição oferece assistência multidisciplinar, diagnóstico rápido, tratamentos avançados, pesquisas clínicas e capacitação de profissionais da área da saúde. Mais detalhes estão disponíveis no site cdr.org.br.