O deputado estadual Issur Koch (PP) realizará nesta quarta-feira, 23 de abril, a partir das 14h, um discurso no Grande Expediente da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul (ALRS), no Plenário 20 de Setembro. O foco do parlamentar em sua fala será nos desafios de pessoas com doenças raras, bandeira em que Koch tem atuação ativa. A sessão será transmitida ao vivo pela TV Assembleia e pelas redes sociais do Parlamento.
Com o título “Doenças Raras: Uma Luta Invisível que Precisa Ser Vista”, o deputado pretende chamar a atenção do Poder Público e da sociedade para a realidade vivida por cerca de 13 milhões de brasileiros que convivem com algum tipo de doença rara — condição que, segundo o Ministério da Saúde, afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.
Durante o pronunciamento, Issur Koch irá abordar a ausência de políticas públicas efetivas, o subfinanciamento do setor, os desafios da judicialização para acesso a tratamentos e a escassez de centros de referência no país. O parlamentar também prestará homenagem ao trabalho da Casa dos Raros, instituição gaúcha reconhecida pelo cuidado e acolhimento a pacientes com doenças raras.
Na tribuna, o deputado fará ainda o anúncio da criação da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras no Parlamento Gaúcho. A iniciativa terá caráter suprapartidário e buscará articular soluções para o diagnóstico precoce, acesso a medicamentos, fortalecimento da rede especializada e acolhimento às famílias. “A Frente nasce com a missão de escutar, propor e agir. Precisamos transformar a dor invisível dessas famílias em prioridade visível para o estado”, ressaltou o deputado Issur Koch.
Serviço
- O quê: Discurso do deputado estadual Issur Koch no Grande Expediente
- Tema: Doenças Raras: Uma Luta Invisível que Precisa Ser Vista
- Quando: Quarta-feira, 23 de abril, às 14h
- Onde: Plenário 20 de Setembro – Assembleia Legislativa do RS (Rua Duque de Caxias, 1029, Porto Alegre)
- Quanto: Gratuito
- Transmissão: TV Assembleia e redes sociais do Parlamento