O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no dia 28 de fevereiro. A data chama a atenção para as necessidades dos pacientes e seus cuidadores, com conscientização pelo acesso rápido ao diagnóstico e tratamento. Em todo o mundo, estima-se que 300 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades. Somente no Rio Grande do Sul, são cerca de 600 a 700 mil indivíduos. A literatura médica registra entre 6 a 8 mil dessas doenças, como a fibrose cística, imunodeficiências, fenilcetonúria e atrofia muscular espinhal.
Um dos principais desafios sobre esse tema é a jornada do paciente, que pode levar anos até chegar ao diagnóstico e tratamento da doença, passando por diferentes especialidades e exames, alguns muito específicos e sofisticados. Para mudar essa realidade, um projeto inovador está surgindo no Rio Grande do Sul: a Casa dos Raros.
Localizada em Porto Alegre, a Casa dos Raros será um centro pioneiro na América Latina para ampliar o acesso ao diagnóstico rápido e preciso, proporcionar o melhor tratamento disponível, fomentar pesquisas e treinar profissionais na área de doenças raras. A primeira unidade será inaugurada ainda em 2022, contando com especialistas altamente qualificados e diversos equipamentos de ponta.
A iniciativa faz parte da Rede de Apoio aos Raros, uma integração entre os setores público e privado em torno dos pacientes. O grupo já conta com parceiros como Santa Casa de Misericórdia, Hospital Moinhos de Vento, Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA) e Prefeitura Municipal de Porto Alegre, por meio da Secretaria Municipal da Saúde – e logo anunciará outros importantes aliados para oferecer uma atenção multidisciplinar ao tema, valendo-se da posição de destaque da capital gaúcha na área da saúde.
Porto Alegre é um polo privilegiado em qualidade, inovação e capital humano. Com a Casa dos Raros e a Rede de Apoio, uniremos essa estrutura e experiência para levar uma assistência de excelência aos pacientes, num trabalho capaz de transformar a realidade dessa população e de suas famílias”.
“Porto Alegre é um polo privilegiado em qualidade, inovação e capital humano. Com a Casa dos Raros e a Rede de Apoio, uniremos essa estrutura e experiência para levar uma assistência de excelência aos pacientes, num trabalho capaz de transformar a realidade dessa população e de suas famílias”, destaca o geneticista Roberto Giugliani, idealizador da Casa. O médico, fundador do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, é uma das maiores autoridades mundiais em genética e doenças raras.
Roberto Giugliani
A instituição conclama todo o Estado a se unir nessa iniciativa, com a integração na Rede de Apoio e, também, com aporte de recursos para a aquisição de equipamentos e manutenção das atividades. As doações podem ser feitas por pessoas físicas, empresas, organizações e demais atores da sociedade civil. Para saber como contribuir, mais detalhes estão disponíveis aqui.