O deputado estadual Issur Koch (PP) comemorou a decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), que aprovou na quinta-feira (1/12) o pagamento do remédio Zolgensma pelo SUS para pacientes pediátricos com até 6 meses de idade com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I. A medida foi anunciada pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, em seu perfil no Twitter. De acordo com a Comissão, a medida vale para crianças que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia, conforme protocolo estabelecido pelo Ministério da Saúde e Acordo de Compartilhamento de Risco.
Issur disse que foi dado um passo importante para o sistema de saúde reconhecer o direito das famílias, mas que a luta ainda não acabou. “É uma grande vitória, sem dúvida. Porém, este direito precisa ser ampliado para todas as crianças que lutam contra o tempo e precisam deste remédio para sua sobrevivência. O Brasil tem condições de oferecer este medicamento a estes pacientes, dando tratamento digno para quem precisa deste apoio com tão pouca idade”, sublinhou.
Ao lado do deputado federal Lucas Redecker (PSDB) e outros deputados progressistas que tratam desta questão em Brasília, Issur tem se somado à luta dos pacientes com AME. Na Capital Federal, em agosto de 2020, ele esteve com Redecker no STF em audiência com o ministro Dias Toffoli para pedir que o Supremo agilizasse o julgamento de processos que pedem o pagamento do medicamento pelo SUS.
No Estado, Issur mobilizou a Assembleia para que o governo do Estado retirasse o ICMS do Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo, reduzindo seu valor em cerca de R$ 1,7 milhão. Autor de livro infantil, o deputado também doou os recursos dos direitos autorais de sua primeira obra para as campanhas das crianças portadoras de AME. “Vamos seguir lutando por esta causa até que este medicamento de cerca de R$ 10 milhões esteja à disposição de todos que precisam”, finaliza.