O que você faria se o seu filho nascesse com uma condição genética rara? Se conformaria ou buscaria alternativas para mudar essa realidade? Quando o diagnóstico da pequena Olívia chegou, ainda antes do seu primeiro ano de idade, os pais, a arquiteta Melinda Cassol e o designer de joias Douglas Ferreira Scherer, tomaram uma decisão: não aceitariam que a doença limitasse o futuro da filha.
A partir dessa escolha, nasceu a Associação Olívia Sem Limites, uma organização sem fins lucrativos fundada em 17 de setembro de 2024, que transformou uma dor pessoal em missão coletiva. “Foi natural buscar tratamentos e alternativas de suporte para a Olívia. Criar a associação era uma delas. O ponto de virada foi descobrir que muitas crianças não têm acesso a tratamentos e enfrentam dificuldades até mesmo em questões básicas. Isso é algo que a associação pode contribuir para mudar”, explica Melinda.
Um desafio que se tornou propósito
Reorganizar a vida para dar espaço a esse projeto foi, segundo a mãe da menina, agora com 3 anos, o maior desafio. “Nos reinventamos para levar a associação a um lugar de relevância, que é onde precisamos estar para gerar mudanças”, relata.
Essa reinvenção fez com que a causa ultrapassasse os limites da experiência pessoal da família. Hoje, a organização se dedica a oferecer informações de qualidade a pacientes, familiares e médicos, além de fomentar pesquisas e criar uma rede de apoio para quem enfrenta a mesma realidade.
Apoio às famílias e incentivo à ciência
Entre as ações já em andamento estão o estudo de história natural em parceria com o Hospital das Clínicas de São Paulo, considerado um passo importante para compreender a evolução da doença, e o mapeamento das famílias brasileiras afetadas pela condição. “Estamos conectados com associações internacionais, participando de eventos e trocando experiências. Nosso objetivo é incentivar e patrocinar pesquisas, dentro e fora do Brasil”, destaca Melinda.
O que é a CMD-LAMA2?
A distrofia muscular relacionada à LAMA2-MD é uma doença genética rara causada por mutações no gene LAMA2, responsável pela produção da proteína laminina alfa-2, essencial para a estrutura e estabilidade dos músculos. A deficiência dessa proteína provoca fraqueza muscular progressiva, rigidez da coluna, dificuldades respiratórias e, em casos graves, insuficiência respiratória e problemas cardíacos. A gravidade varia desde formas graves de início precoce até manifestações mais leves e tardias.
A Associação Olívia Sem Limites atua em quatro frentes principais
– Informação acessível: traduzindo e compartilhando avanços científicos de forma clara e compreensível;
– Eventos e conscientização: promovendo jantares beneficentes, corridas, sorteios e encontros entre pacientes, pesquisadores e laboratórios;
– Loja virtual e doações: oferecendo produtos como camisetas e copos, revertendo a renda para pesquisas e projetos de suporte;
– Estudos e pesquisas: financiando iniciativas que contribuam para o avanço da ciência e a busca pela cura.
Uma missão que inspira
Mais do que lutar pela filha, a família de Olívia e todos os que se unem à associação acreditam em um futuro de esperança para muitas crianças no Brasil. “Queremos que todos saibam que há esperança e que cada contribuição faz a diferença para as pesquisas e o desenvolvimento de tratamentos”, reforça Melinda, vice-presidente da entidade.
Com o lema “Juntos pela cura, superando limites”, a Associação Olívia Sem Limites se consolida como voz ativa no combate à CMD-LAMA2, aproximando ciência, famílias e sociedade em prol de um único objetivo: transformar a vida de Olívia e de tantas outras crianças.
Mais informações
Associação Olívia Sem Limites
Site: www.oliviasemlimites.com.br
Instagram: @oliviasemlimites
Contato: (51) 99334-6823
Foto: Divulgação | Fonte: Assessoria
